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Fibromialgia, a Pisa un seminario per pazienti e famigliari

 

14/5/2014

Il Gruppo Esperti Fibromialgia e Fatica Cronica (GEFF), guidato dalla Dott.ssa Laura Bazzichi, si è riunito sabato 10 Maggio per il consueto appuntamento con i pazienti.

L’incontro ha affrontato il tema della terapia multidisciplinare della Fibromialgia, con particolare riferimento alle terapie psicologiche e a quelle fisiche, come valido supporto alle terapie farmacologiche tradizionalmente impiegate nel trattamento di questa sindrome.
Gli incontri precedenti hanno visto un’elevata adesione di pazienti e familiari, chiamati a supportare i propri cari in questo percorso di cura, che risulta tanto più efficace quanto più viene condiviso sia con il personale sanitario, che con la propria famiglia.

Oltre alla Dott.ssa Laura Bazzichi, Dirigente Medico presso la AOU Pisana, il team multidisciplinare GEFF si compone anche di un’altra reumatologa, uno psicologo, uno psichiatra, un terapista posturale, una nutrizionista, due farmacisti, un’infermiera esperta ed un rappresentante dei pazienti.

A gennaio e a marzo il gruppo di esperti ed i pazienti avevano affrontato le problematiche legate ai farmaci che peggiorano la Fibromialgia (inibitori degli estrogeni, statine, antiipertensivi, ed altri), ed hanno poi parlato, più in generale, di farmaci ed integratori, ponendo una particolare importanza nei confronti dell’aderenza al trattamento.

Lo scorso 10 maggio gli esperti, su proposta dei pazienti stessi, i partecipanti hanno parlato di terapie non farmacologiche di tipo fisico e psicoterapico.

Trattandosi di una sindrome, una cura efficace della fibromialgia richiede un supporto del paziente a 360°. Il paziente fibromialgico è infatti, per sua natura, maggiormente incline a sviluppare disturbi affettivi, del tono dell’umore e della condotta alimentare, insieme a sintomi disfunzionali.

Inoltre il dolore costringe spesso questi pazienti a posture scorrette e all’immobilità, con conseguente perdita del tono muscolare e della densità minerale ossea, nonché ad un aumento del peso corporeo. In un quadro già compromesso, le conseguenze della fibromialgia innescano quindi un circolo vizioso, che non porta ad altro che ad un peggioramento della condizione iniziale e, quindi, alla cronicità.

“Poiché i trattamenti farmacologici per la fibromialgia hanno frequentemente un’azione a livello centrale – con possibili effetti indesiderati, soprattutto in fase iniziale - affinché essi si dimostrino efficaci il dialogo con il paziente deve essere completamente aperto, la comunicazione deve essere ottimale, e serve il supporto di diverse figure professionali che agiscano da coadiuvanti al trattamento farmacologico”, afferma la Dott.ssa Bazzichi, intervistata da Pharmastar.

“Stiamo infatti raggiungendo buoni risultati con i trattamenti farmacologici tradizionali, talvolta somministrati a basse dosi per evitare potenziali effetti indesiderati in pazienti generalmente poco tolleranti ai farmaci – e qualche volta farmacofobici – associando tali trattamenti a terapie complementari quali la nutraceutica, comprensiva di un’educazione alimentare del paziente, la terapia posturale riabilitativa, e la psicoterapia”, spiega la reumatologa.

Il Dott. Ciro Conversano, lo psicologo del gruppo, ha dapprima guidato i pazienti nell’esperimento del “chicco d’uva passa”. “Immaginate che questo chicco venga da Marte. Prendetelo in mano e osservatene colore, forma, sfumature e striature. Osservate attentamente in silenzio. Avvicinate il chicco all’orecchio e sentite se emette un qualche rumore. Poggiatelo sulle labbra, lasciandolo lì fermo per avvertirne le sensazioni che evoca in voi. Portatelo nella bocca senza masticarlo. Iniziate a masticarlo. Quando lo avrete ingoiato, il vostro peso sarà quello di prima sommato al peso del chicco d’uvetta”. Il Dott. Conversano guida così i pazienti al percorso verso una maggiore consapevolezza di se’ e dell’attimo presente.

Un piccolo chicco d’uva passa, apparentemente insignificante, ha suscitato tante sensazioni diverse a seconda del senso con cui le persone lo hanno percepito.

“L’atto del mangiare in maniera consapevole ci permette di godere appieno di ciò che assaporiamo. Un cucchiaino di cioccolata assaporato così soddisfa come 10 mangiati senza pensarci”, spiega il Dott. Conversano.

“Normalmente non percepiamo tutto ciò perché compiamo azioni con il pilota automatico inserito. Non siamo presenti a noi stessi e a quello che facciamo. La nostra mente va spontaneamente a cercare altre cose, tende a stare nel passato o nel futuro, a passare dall’uno all’altra, senza mai rimanere sul ‘qui e ora’. Il passato genera nostalgia e tristezza, ovvero pensieri di tipo depressivo. Nel futuro la mente ricerca risposte, e questo genera ansia. Il presente è invece l’unico tempo che abbiamo e che possiamo vivere realmente”.

I partecipanti – pazienti, loro familiari e gli stessi docenti – hanno così imparato una nuova lezione: nel percorso del dolore e della sofferenza, poiché non è sempre possibile cambiare la nostra condizione, dobbiamo imparare ad accettarla e conviverci.
“Il dolore non va né coltivato né rifiutato. Entrare in contatto con ciò che ci disturba, entrarci dentro per conoscerlo meglio, ci offre una modalità diversa di poterci rapportarsi, che può farci capire che possiamo conviverci meglio”, spiega lo psicologo.

Una paziente dalla prima fila interviene, raccontando il suo vissuto e concordando con il Dott. Conversano sulla necessità di “imparare a lasciare andare le cose, anziché continuare a trattenerle per il solo fatto di esserci troppo attaccati”.

Questo esperimento è anche noto come meditazione informale e rappresenta un superamento del training autogeno, uno strumento della psicoterapia oramai datato. Il grosso vantaggio offerto dalla meditazione informale è la possibilità di poterla svolgere in qualsiasi posto e contesto, in poco tempo e senza seguire un protocollo o delle precise istruzioni.

Il Dott. Conversano ha poi lasciato la parola al Dott. Antonino Santagati, laureato in Scienze della Riabilitazione ed esperto di posturologia clinica e terapia posturale.

Mantenere una postura corretta significa contrastare la gravità con il minor dispendio di energie possibile. “Il posturologo non dice come stare seduti, ma si occupa della valutazione del tono muscolare, necessario ad opporsi alla forza di gravita”, spiega il dottore.
All’inizio il terapista ha dato alcune definizioni tecniche, per poi spiegare ai pazienti come il tutto, a livello muscolo-scheletrico, si traduca in un gioco di equilibri.

“Gli squilibri possono essere causati da traumi, dolore, vertigini, problemi della vista. Si alterano gli equilibri, si assume una postura scorretta per compensare, e questo porta a sintomatologie e disturbi quali vertigini, mal occlusioni della bocca, dolori diffusi muscoloscheletrici ecc.”, afferma il Dott. Santagati.

Alcune novità nel trattamento fisico della fibromialgia sono rappresentate dalla tecnica dei ‘Pompages’, utili per ripristinare il movimento corretto della fascia, dalla ‘Tecnica di Mitchell’, una sorta di ginnastica dolce, e dal ‘Taping Neuromuscolare’.
“Il taping si basa sull’applicazione di un cerotto di cotone elasticizzato, non medicato, che favorisce la circolazione sanguigna e linfatica. Molto utilizzato dagli sportivi, l’effetto meccanico indotto dalle pieghette che il cerotto disegna sulla cute, creano spazio al di sotto di essa, rappresenta una sorta di delicato massaggio che scalda il muscolo”, spiega il dottore.

Attività quali Pilates, Tai Chi e ginnastica fisica adattata vanno pur sempre bene, ma solo dopo che il paziente sta meglio e ha ripristinato la normale lunghezza del muscolo.

A questo scopo la Dott.ssa Daniela Gallo, insegnante ISEF, illustra i principi ed i benefici del metodo ‘Bones for Life’, di cui è insegnante.
Il metodo è stato elaborato da Ruthy Alon, un israeliano che ha studiato con Feldenskrais, altro nome noto del settore. Esso si propone di rendere il paziente più consapevole dei movimenti del proprio corpo.

Esso si pratica eseguendo spinte da terra, in posizione eretta, appoggiandosi alla parete. Spesso si utilizza anche un telo di 7 metri con il quale il paziente riesce a riorganizzare il corpo in maniera strutturale, allo scopo di rafforzare le ossa. Queste infatti possono mineralizzarsi attraverso il confronto con la forza di gravità, eseguendo inoltre piccoli rimbalzi sui talloni che, con il minimo sforzo, propagano la spinta a tutto il corpo.

“Prima il corpo delle essere messo nelle condizioni di poter ricevere queste spinte e pressioni, altrimenti si rischia di ottenere l’effetto opposto e peggiorare la situazione”, spiega l’insegnante del metodo. Il lavoro a terra è infatti molto importante, perché a terra il corpo è scarico, in totale assenza di gravità.

Il metodo, a questo punto, suggerisce di lavorare sul respiro per riorganizzare la postura, con un effetto domino di trasmissione della spinta; il paziente deve ascoltare il movimento per raggiungere il corretto allineamento posturale.
Infine si passa al rafforzamento delle ossa, con spinte molto leggere, contrarie all’attività fisica tradizionale in cui invece si predilige la fatica, lo sforzo.

L’indebolimento dell’osso, spesso causato anche da una carenza di vitamina D, dalla scarsa attività fisica condotta e dall’età, è infatti frequente nei pazienti fibromialgici. Spesso anche i farmaci riducono la densità minerale ossea, in particolare i cortisonici, che sono comunque sconsigliati in questa patologia.

L’interpretazione degli stimoli periferici e delle sensazioni corporee nel paziente fibromialgico è alterata”. Il paziente deve imparare a “resettare il proprio corpo, sia a livello emotivo che a livello fisico.

Tutte questi metodi, sia psicologici che fisici, aiutano il paziente a riprendere il controllo dei propri pensieri, consapevolezza delle proprie emozioni e delle proprie sensazioni corporee, inclusi i movimenti e la postura. Questo il ‘take home message’ del seminario.

Il gruppo GEFF, supportato dall’Associazione Toscana Malati Reumatici e con il contributo incondizionato di Abbvie, ha organizzato per il prossimo 31 maggio un convegno dal titolo “Fibromialgia: il viaggio verso la cura”. Il convegno si terrà a Tirrenia (PI), presso l’Hotel Continental.

Prossime date dei seminari per pazienti e familiari:
•    20 Settembre 2014: Comportamenti da seguire nella Fibromialgia: cosa evitare e comportamenti utili
•    15 Novembre 2014: Alimentazione, allergie e intolleranze nella Fibromialgia
•    20 Dicembre 2014: Fibromialgia: riconoscimento sociale, social network e utilizzo del web.

 
Francesca Sernissi

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