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Lotta alla Sclerodermia: successi e (vecchie) nuove sfide

 

21/3/2015

Si celebrerà domani a Milano, con il pieno appoggio di tutte le Istituzioni, ed in particolare della Presidenza della Repubblica e del Comune di Milano, l'appuntamento annuale con la XXI Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia presso l'Unione Confcommercio del capoluogo lombardo.

Organizzato da GILS Gruppo Italiano per la lotta alla Sclerodermia, l'evento avrà come tema scelto dagli ammalati “L'Apparato Gastroenterico e la nutrizione nel paziente sclerodermico”, un argomento molto sentito dal momento che la gran parte delle persone affette da sclerosi sistemica (sclerodermia) riferisce disturbi a carico del sistema digestivo, prevalentemente a carico di stomaco ed esofago e, in misura inferiore, a carico dell'intestino.

Questo l'annuncio fatto da Carla Garbagnati Crosti, instancabile presidente dell'associazione, nel corso di una conferenza stampa di presentazione dell'evento, tenutasi ieri in Comune a Milano e che ha visto alternarsi al microfono, oltre alla Presidente, una paziente affetta dalla malattia e membro volontario GILS, Lorenzo Beretta, dirigente medico dell’Unità Operativa Complessa di Immunologia Clinica dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, Pierfrancesco Majorino, assessore comunale alle Politiche Sociali e alla Cultura della Salute del comune di Milano, e Mara Maionchi, testimonal GILS e noto personaggio del mondo dello spettacolo.

La sclerodermia è una malattia autoimmune sistemica, che si caratterizza per l'elevata presenza di complicanze associate  e la mortalità (1,5 volte quella della popolazione generale). I pazienti sclerodermici vanno incontro a gravi manifestazioni della malattia interna tra cui malattia interstiziale polmonare, insufficienza cardiaca, crisi renale, e gravi patologie gastrointestinali.   Di sclerodermia non si guarisce ma esistono trattamenti sintomatici in grado di rallentarne il decorso. Perchè ciò sia possibile la diagnosi precoce è di fondamentale importanza.

I successi GILS nella lotta contro la sclerodemia
La conferenza stampa è stata anche occasione per rimarcare i successi dell'attività dell'Associazione, che dal 2008 ad oggi, ha investito tempo, energie e fondi in progetti scientifici, apparecchiature e supporto psicologico per i malati e le loro famiglie.

Come ha dichiarato Carla Garbagnati Crosti: “Le parole volano, i fatti contano. Dal 2008 al 2014 abbiamo erogato fondi per 1.297.632 euro. Di questi, 1.119.285 sono stati stanziati per Progetti di Ricerca. Solo nel 2014 – ricorda la presidente - 90.000,00 euro sono stati destinati a progetti di ricerca mirati allo studio ed approfondimento delle problematiche gastroenteriche del paziente sclerodermico, in particolare dell’intestino, che sarà il tema principale del nostro XXI Convegno Nazionale”.
 
Perchè la malattia è difficile e fa paura e “...al momento della diagnosi ti sembra di entrare in un tunnel di cui non riesci a vedere l'uscita – è il commento della paziente che ha condiviso con l'uditorio il racconto del calvario che passa da quel momento  all'accettazione consapevole e alla convivenza con la malattia e le sue differenti manifestazioni (in ciò sostenuta anche dall'aiuto reciproco sperimentato in GILS tra pazienti che vivono la stessa condizione fino all'impegno volontario alle attività dell'associazione).

“Ma la precocità della diagnosi, resa possibile anche grazie all'affinamento degli strumenti diagnostici, rende oggi possibile la convivenza con la malattia – ha aggiunto il dott. Lorenzo Beretta.”

Proprio grazie all’importante contributo del GILS il dott. Beretta è impegnato in un progetto per valutare le conseguenze microbiche e metaboliche dell'interessamento intestinale in corso di sclerosi sistemica. “È un progetto altamente innovativo che, tramite l'uso di tecniche d’avanguardia, potrà farci capire molto sulla patologia e sulle sue conseguenze e potrà costituire la base per nuovi approcci diagnostici e terapeutici per le complicazioni intestinali della malattia.” ha dichiarato il dott. Beretta.

Nel rimarcare il sostegno all'iniziativa, l'assessore Maiorino  ha sottolineato come “...la lotta a questa malattia, che colpisce purtroppo persone in età sempre più giovane e soprattutto le donne, richiede un’intensificazione dell’attività di ricerca e una risposta concreta in grado di ridurre i disagi dei pazienti. - Per questo è fondamentale l’azione congiunta del Comune, del servizio sanitario e di tutti i soggetti che possono garantire quella rete per la cura della persona, fondamentale per intervenire in modo efficace là dove c’è bisogno.” Di qui l'impegno a mettere a disposizione gli sportelli del
Comune per offrire ai cittadini tutto il materiale informativo per una prevenzione e una cura efficace e l' impegno a che  questa malattia, oggi ancora troppo poco conosciuta e curata in modo corretto, ottenga il giusto riconoscimento anche a livello nazionale.

Le (vecchie) nuove sfide

Assenza di un registro della malattia e riconoscimento dello status di “malattia rara”. Sono queste le due sfide che, secondo le parole della presidente GILS, attendono l'associazione nell'immediato futuro.

Allo stato attuale, infatti, non esiste ancora nel nostro Paese un registro della malattia in ragione dell'incerta epidemiologia della stessa.

“In Italia la prevalenza stimata della malattia è di circa 15.000-20.000 malati – ricorda il dott. Beretta-  e un'incidenza di circa 300 nuovi casi. In ragione dell'elevata cronicizzazione, la prevalenza della condizione è nettamente superiore all'incidenza, anche se non si può escludere che, con l'affinamento dei metodi diagnostici, il numero dei nuovi casi possa aumentare”.

“A tal proposito – aggiunge  Carla Garbagnati Crosti – mi preme ricordare come la nostra Associazione sia stata l'unica ad essere stata coinvolta dalla SIR (Società Italiana di Reumatologia) come parte del progetto SPRING (Systemic sclerosis Progression InvestiGation) avente, tra i vari obiettivi, quello di implementare un registro nazionale della malattia”.

Le incertezze sull'epidemiologia della malattia a livello nazionale si accompagnano ad una situazione a dir poco paradossale, secondo la quale, nel nostro Paese, il Piemonte e la Toscana, a differenza di tutte le altre regioni, riconoscono già la sclerodermia come patologia rara.

“E qui la storia parte da lontano – ha affermato la Presidente ai microfoni del Giornale del CROI – Un elenco delle patologie rare da associare ai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) era già stato stilato nel 2008 con il Governo Prodi e il Ministro della Salute Livia Turco. La Corte dei Conti, però bocciò sia i LEA che il foglio delle patologie rare associate. Il ministro Balduzzi (Governo Monti) riprese in mano la questione ma ci fu un nuovo stop alla firma del decreto da parte del Ministero dell'Economia. Nel frattempo GILS, sulla scorta di una mozione presentata due anni fa da un consigliere della Regione Lombardia, votata all'unanimità, che impegnava la Regione a premere sul ministro Lorenzin perchè firmasse il foglio delle patologie rare (101) che sono attaccate ai LEA affinchè venissero riconosciute tali, ha sostenuto recentemente 4 incontri con la Regione Lombardia per stendere il PADT (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziali) del malato di sclerodermia, primo passo per il riconoscimento della patologia come malattia rara a livello regionale. Ad oggi, tuttavia, siamo ancora in attesa di risposte dalla Regione.

Ora, grazie all'accordo raggiunto Stato-Regioni, si spera in una firma del Decreto da parte del ministro Lorenzin (prevista entro maggio-giugno) che certifichi il riconoscimento delle patologie elencate nel famigerato foglio delle patologie rare (nel frattempo passate da 101 a 110) come tali, sbloccando la situazione.

Su questo saremo inflessibili – conclude la Presidente GILS – Non può esistere un Paese unito con una sanità a macchia di leopardo”.

NC


Per ulteriori informazioni: www.sclerodermia.net

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